Em uma história que exemplifica resiliência e a complexidade das doenças neurodegenerativas, a farmacêutica Hélida Patrícia de Oliveira Silva, de 53 anos e residente em Ribeirão Preto (SP), enfrentou um longo caminho de incertezas até receber um diagnóstico que transformaria sua vida. O que começou com alterações intrigantes em seu padrão de sono evoluiu para a descoberta da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), uma doença rara e progressiva, que Hélida hoje utiliza como plataforma para conscientização e inspiração.
Os Primeiros Sinais: Alterações Inexplicáveis no Sono e no Corpo
Com um histórico de sono tranquilo, Hélida começou a notar mudanças drásticas há cerca de cinco anos. Durante a noite, ela se via envolvida em episódios de fala alta, gritos e até discussões com o marido, comportamentos que ela não conseguia controlar nem recordar. Essa agitação noturna, inicialmente sem despertar grande preocupação, foi o prelúdio de uma série de sintomas mais alarmantes.
Paralelamente, o corpo de Hélida começou a apresentar sinais de fraqueza. Tarefas cotidianas, como subir escadas ou caminhar pequenas distâncias, tornaram-se um desafio progressivo. Em 2021, a perda de força nas pernas, o mancar, quedas frequentes e tremores musculares incontroláveis levaram-na a buscar ajuda médica intensiva, pressentindo que algo grave estava acontecendo.
O Impacto Devastador do Diagnóstico de ELA
Após meses de investigação e exames, Hélida recebeu, em 2021, a confirmação de que vivia com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). Para alguém da área da saúde, o impacto foi imenso; ela conhecia a gravidade da doença, que ataca os neurônios responsáveis pelos movimentos voluntários, resultando em paralisia progressiva, sem cura conhecida e com uma perspectiva de vida desafiadora. O diagnóstico inicial foi acompanhado por um período de desespero e depressão profunda.
No entanto, a imagem de seu filho, então com apenas três anos, tornou-se a âncora de Hélida. A responsabilidade e o amor materno a impulsionaram a buscar forças para iniciar o tratamento e lutar por cada dia, superando o choque emocional e a incerteza do futuro que a doença impunha.
Uma Condição Rara: A Mutação Genética SOD1
O caso de Hélida se distingue pela sua raridade dentro do espectro da ELA. Ela possui uma mutação genética específica, a SOD1, que acelera a degeneração dos neurônios motores. Segundo o neurologista Paulo Victor Sgobbi de Souza, que acompanha o tratamento, essa condição é um defeito genético de nascença que, apesar de presente desde o nascimento, se manifesta apenas na fase adulta, causando a morte precoce das células nervosas e a progressão da doença.
A ELA, em geral, causa danos às células do cérebro e da medula espinhal que controlam os músculos, afetando movimentos, fala, deglutição e, em estágios avançados, a respiração. A particularidade da mutação SOD1 no caso de Hélida ressalta a complexidade genética e a diversidade de manifestações dessa doença neurodegenerativa.
Rotina de Reabilitação e Resiliência Diária
Para combater os efeitos progressivos da ELA, Hélida transformou sua própria casa em um centro de reabilitação. Sua rotina diária é intensa e cuidadosamente planejada, envolvendo uma equipe multiprofissional. Ela realiza fisioterapia para manter a mobilidade, fonoaudiologia para preservar a capacidade de fala e deglutição, e terapia ocupacional para adaptar seu ambiente e facilitar as tarefas cotidianas.
Além das terapias físicas, o acompanhamento psicológico é fundamental para lidar com o desgaste emocional imposto pela doença. Hélida reconhece os desafios diários e o cansaço do tratamento contínuo, mas mantém uma postura de luta, enfrentando cada obstáculo com notável determinação.
A Motivação por Trás da Luta: Família e Propósito Profissional
Apesar das limitações impostas pela ELA, Hélida encontra em seu filho a maior fonte de motivação para lutar e continuar vencendo os desafios. Acompanhar o crescimento e a formação do menino é o que a impulsiona diariamente.
Mesmo diante de um diagnóstico tão grave, Hélida mantém seu cargo de gerência em uma multinacional, adaptando-se ao trabalho remoto. Essa continuidade em sua carreira profissional não apenas representa um apoio financeiro, mas também um importante pilar para sua autoestima e senso de propósito, demonstrando que a vida, apesar das adversidades, pode ser vivida com significado e resiliência.
Fonte: https://g1.globo.com
